Chcecie mnie poznać od lirycznej, wrażliwej strony? Nawet jeśli – to nie dzisiaj.
Dzisiaj nie poznacie mnie, tylko Elizę. Eliza wiodłaby beztroskie życie nastolatki, gdyby nie to, że 5 lat temu na nieuleczalną chorobę Niemanna-Picka typu C zmarł jej starszy brat, Michał. Michał miał wtedy 14 lat. Eliza wkrótce skończy 13 lat.
I również cierpi na chorobę Niemanna-Picka.
Choroba Niemanna Picka typu C (NPC) jest chorobą genetyczną. Organizm chorego nie wytwarza niektórych enzymów niezbędnych do prawidłowej gospodarki lipidami (lub wytwarza ich zbyt mało) i w efekcie szkodliwe ilości lipidów (tłuszczy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu. Stopniowo utrudnia to, a wreszcie uniemożliwia tym organom prawidłowe funkcjonowanie.
Nieleczone, problemy pogłębiają się, prowadząc do demencji i – ostatecznie – do śmierci. Ze względu na przebieg oraz objawy jakie wywołuje choroba, często nazywana jest ona dziecięcym Alzheimerem.
Kiedy u Michała odkryto NPC, Eliza miała 8 miesięcy.
Kiedy u Michała odkryto NPC, nie było na tę chorobę lekarstwa.
Teraz jest. Nazywa się Zavesca. Jest tylko jeden szkopuł: opakowanie kosztuje nieco ponad 10 tysięcy i w przypadku Elizy starcza na 3 tygodnie.
No tak, zapomniałem. Dolarów. 10 tysięcy dolarów. Rocznie to tyle co porządne mieszkanie w sporym mieście. Zwykli ludzie, aby kupić sobie porządne mieszkanie w sporym mieście, biorą kredyt na 20 lat. Rodzice Elizy muszą zorganizować porządne mieszkanie rocznie. Bez kredytu.
I tak bez końca, bo lek tylko powstrzymuje rozwój choroby, nie cofa jej, nie usuwa jej przyczyn. Każda przerwa w otrzymywaniu Zaveski to postęp choroby.
Coby nie przedłużać: niedawno wspominałem na Facebooku, że parę osób namówiło mnie, żeby zrobić razem z nimi coś pożytecznego, właśnie dla Elizy. Dałem się namówić, pokręciłem się tu i tam, a jak skończyłem, przypomniało mi się, że ja jestem przecież leniwe bydlę i lubię się wyręczać innymi. Dlatego uznałem, że teraz lepiej byłoby, gdybyście coś pożytecznego zrobili Wy.
Mianowicie – macie wyskakiwać z kasy. I to w sposób, który podobno jest fundamentem cywilizacji w obecnym stanie: na zakupach! Kolekcjonerskich!
Jak zapewne wiecie, jestem niereformowalnym fanem Slasha. Jak zapewne nie wiecie, jednym z pomysłów na zbieranie pieniędzy dla Elizy jest akcja Szyjemy lalki dla Elizy. W skrócie: znani i nie znani szyją szmaciane laleczki, laleczki trafiają na Allegro, pieniądze z aukcji trafiają do apteki z lekiem na NPC. Czasami zdarza się, że laleczka przypomina kogoś znanego. Do tej pory laleczkom zdarzało się przypominać na przykład Strachy na Lachy, Myslovitz, Acid Drinkers, Hey czy całe mnóstwo innych świetnych kapel.
Tak się złożyło, że w tym zacnym gronie znalazła się też laleczka, której zdarzyło się przypominać Slasha. To wbrew pozorom łatwiejsze, niż przypominać taki Myslovitz – wystarczy mieć cylinder, gęste czarne loki, ciemne okulary, gitarę i ubierać się jak odpustowa wersja „Facetów w czerni”.
No, może nie to, że wyglądać jak Slash jest łatwo, ale chodzi o to, że jak już się wygląda chociaż mniej więcej jak Slash, to mało kto ma wątpliwości, że wygląda się jak Slash. Natomiast kiedy wygląda się jak dokładne kopiuj-wklej z Myslovitz, to mało kto to zauważa.
W każdym razie, jak się jest taką laleczką, na przykład taką uszytą przez Mariannę Oklejak, jedną z najlepszych ilustratorek książek dla dzieci w Polsce, to nie pozostaje nic innego jak wysłać się pocztą do Katowic i trafić w objęcia Asi i Wojtka z Metal Mind Productions, ludzi, dla których rzeczy niemożliwych nie ma. W podróż należy wybrać się z dokumentem potwierdzającym jej cel, czyli: pomoc Elizie. Najlepiej, jeśli taki dokument zostanie zaprojektowany przez pewnego Zucha, który próbuje rysować.
I wtedy okazuje się, że na koncert do Katowic akurat przyjeżdża też prawdziwy Slash ze swoją kapelą, żeby dać najbardziej ognisty koncert, na jakim byłem. Laleczkowy Slash jakimś cudem (cud nazywa się Asia i Wojtek) znajduje się w polu rażenia prawdziwego Slasha, który bez zbędnych ceregieli podpisuje przygotowane przez Zucha świadectwo społecznej użyteczności oraz – żeby nie było wątpliwości – także przygotowaną przez Mariannę gitarę laleczki.
Tak, tak, drodzy Państwo – laleczka i świadectwo trafiają do samego Slasha i wracają z jego podpisami! Tego samego Slasha, który rozgrzewa kilkanaście tysięcy osób w Spodku do czerwoności i nie zostaje za to zwinięty przez straż pożarną.
Po lewej - dzieło Marianny Oklejak. Po prawej, nieco z tyłu - dzieło Macieja "Zucha" Mazurka. Na obu - ślady artystycznej działalności Slasha!
Tu jednak zaczynają się problemy. Od nadmiaru wrażeń laleczce do głowy uderza woda sodowa, nagle zaczyna przedkładać pieniądze nad wszystko inne, kończy się na Kill’em All i na całego brnie w komercję.
Słowem – postanawia się sprzedać. Na Allegro. I to nie później niż do 1 marca. [Edit: 2 marca – Allegro automatycznie przedłużyło aukcję, w związku z problemami technicznymi serwisu w czasie trwania aukcji].
Dokładnie w tym miejscu.
***
Tak więc – wyskakujcie z kasy. Macie okazję pomóc komuś, kto miał w życiu dużo mniej szczęścia niż Wy, i to do tego – kupując najbardziej rockową laleczkę pod słońcem. Laleczkę, która ma wszystko, co powinien mieć prawdziwy Slash: cylinder, bujną koafiurę, ciemne okulary, gitarę, tatuaże i biżuterię. Jak przystało na herosa gitary, laleczka Slasha epatuje gołą klatą, a nawet – sutkami!
Laleczka Marianny Oklejak jest podobna do swojego muzycznego taty jeszcze pod jednym względem. Podobnie jak żadne słowa czy nawet nagranie wideo nie jest w stanie oddać ogromnej energii, jaka wylała się z głośników w czasie katowickiego koncertu Slasha, tak samo zdjęcia nie oddają tego, jak fajna jest laleczka, jak fajnie pasują do siebie użyte materiały, jak świetnie uzupełniają całość detale: prawdziwa mikro-biżuteria i misternie wydziergane tatuaże.
Tak więc jeszcze raz – link do aukcji na Allegro. Spieszcie się, aukcja potrwa jeszcze niecałe 2 tygodnie.
***
Jeśli jesteś dziennikarzem, znajomy dziennikarza lub po prostu chciałbyś dowiedzieć się więcej o Elizie, jej walce o życie i samej aukcji, zobacz:
- informację prasową w formacie PDF
- informację prasową w formacie Word
- zdjęcia laleczki, w tym także – z Elizą : )
- stronę internetową Elizy: www.elizabanicka.pl
(Zdjęcia są także dostępne w wysokiej rozdzielczości, dane kontaktowe znajdują się w informacji prasowej.)
